チャンネル登録者数129万人を突破している「SekineRisa」は、2023年4月24日に『世界中の誰かへ 【To someone in the world】/Junctional epidermolysisbullosa』を投稿した。

長男が指定難病と告白

関根りさは、2022年3月に出産した長男が指定難病であることを公開した。夫である「JJコンビ」ジョージと一緒に動画で出演。長男が「接合部型表皮水疱症」という指定難病で出産直後からずっと入院中であることを初めて告白した。

実は、関根りさは長男を出産してからは一度も動画に出演していない。ファンからは長男についての質問が多く届いていたようだ。しかし、それどころではないぐらい大変な日々を過ごしていた。

世界中の方々に向けて発信

指定難病の接合部型表皮水疱症は遺伝的疾患の一つである。日本では治療方法はなく対症療法のみで、いろいろな治療方法を試したが効果はなかった。医師からは「致死的状況になってもおかしくない」と言われているそうだ。

今回夫婦揃って動画を撮影したのは、すこしでも治療が前進するようにと願いを込めて撮影したと発言。涙を流しながらも「先進医療にチャレンジしたい」という強い意思が固まっていた。この動画を公開したことでSNSではリツイートするなど反響が多く集まっている。