こむぎさんは生まれつき「表皮水泡症」という難病を持っている。ちょっとぶつけたりこすったりすると、皮膚がめくれ水泡ができて、全身あちこち簡単にケガをしてしまう病気だ。しかしこむぎさんは明るく前向き!!今回はこむぎさんの新しい薬と、初エッセイ本発行のお知らせ動画となっている。
「こむぎのキロク」エッセイ本発行!
こむぎさんは自分の病気や病気に関連した日常のこと、また料理やお菓子作りの動画、それに大好きな釣りの動画などをアップしている。たまにフォトブックなども企画してくれていて、こうした動画でアップしてきたものがエッセイ本として発行されるのだ。こむぎさん、とてもうれしそう。
背が高くてすらっとしているこむぎさんはモデルさんのよう。実際にモデルさんとして被写体となり、写真展には少し体調が悪くても出向いている。そんなこむぎさんのエッセイ本だからファンの方々は楽しみだろう。
使っている薬と自分の現状を丁寧に聞かせてくれる
こむぎさんは多種多様な内服・外服薬を使っている。外側の皮膚だけじゃなく粘膜なども同じように弱く、食べ物を飲み込むだけでも食道が一緒にはがれていくこともある。だから日常的に多数の薬を利用しているのだ。
新しく使い始めた薬がどんなもので、自分にはどんな風に効果があるのか、こむぎさんの言葉で丁寧に説明してくれるのでわかりやすい。皮膚のケガは痛みに加えてかゆみも出てくるため、かゆみ止めに鎮痛剤、蕁麻疹も併発しているので、それを抑制する薬、お通じを良くする薬。鎮痛剤はロキソニンなども効きにくくなってきているので、麻薬も処方されている。それだけ痛みが本当に強いのだ。
しかし彼女は明るい。いや痛くて泣いた、かゆくて眠れなかったなど、本音をバンバンいってくれるのもこむぎさんの魅力。それに使っているお薬を紹介してくれると、表皮水泡症を患っている人にとって、参考になることもあるだろう。エッセイ本は予約できるそうなので、こむぎさんを知りたいという人はぜひ購入してほしい。
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